Question 1

Unter welchen Namen ist diese Krankheit bekannt bzw. wie sind die Abkürzungen?

Accepted Answer

Vor allem im deutschsprachigen Raum wird häufig Akne inversa oder die Abkürzung Ai benutzt. International oder in der medizinischen Literatur wird häufig von Hidradenitis suppurativa oder kurz HS gesprochen. Auch die Kombination AI/HS oder HS/AI wird oft verwendet.

Ein weiterer Begriff ist Morbus Verneuil. Der Name stammt von Aristide Auguste Stanislas Verneuil, einem französischen Chirurgen, der bereits im Jahr 1854 die Krankheit beschrieben hat.

Question 2

Wer kann eine Diagnose stellen und warum?

Accepted Answer

Die Diagnose Akne Inversa – Hidradenitis suppurativa wird in der Regel von erfahrenen Dermatolog:innen gestellt, da diese chronisch entzündliche Hauterkrankung spezifisches Fachwissen erfordert.

Warum solltet ihr nicht warten? Je früher die Diagnose gestellt wird, desto eher kann eine passende Behandlung beginnen, um die Krankheit zu kontrollieren und schwerwiegendere Folgen zu vermeiden. Eine frühe Diagnose hilft, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen und die Lebensqualität zu verbessern. In den frühen Stadien kann oft effektiver behandelt werden, und es besteht eine größere Chance, dass du deine Beschwerden in den Griff bekommst. Wartest du zu lange, können sich die Entzündungen ausbreiten, Fisteln und Narben bilden, was die Behandlung komplizierter macht.

Die Diagnose selbst ist ein wichtiger Schritt. Sie schafft Klarheit über deinen Zustand und ermöglicht es dir, gemeinsam mit deiner Ärzt:in einen individuell angepassten Behandlungsplan zu entwickeln. Ohne eine genaue Diagnose besteht die Gefahr, dass die Krankheit nicht richtig erkannt und behandelt wird, was nicht nur deine körperliche Gesundheit, sondern auch deine psychische Belastung verschlimmern kann.

Deshalb mein Rat: Bei ersten Anzeichen, die dir ungewöhnlich erscheinen, wende dich an eine Dermatologin oder einen Dermatologen. Je früher du handelst, desto besser kannst du deine Krankheit und deren Auswirkungen kontrollieren. Die richtige Diagnose ist der Schlüssel, um damit umzugehen – nicht als Opfer der Krankheit, sondern aktiv handelnd.

Question 3

Wie erkenne ich, ob ich Akne inversa – Hidradenitis suppurativa habe bzw. was sind die häufigsten Symptome?

Accepted Answer

Solltest du wiederkehrende, schmerzhafte Knoten oder Abszesse bemerken, besonders in Bereichen wie den Achseln, der Leisten- oder Genitalregion, zögert nicht, ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen. Oft denken Betroffene anfangs, es handle sich nur um einfache Pickel oder Furunkel, doch wenn diese Entzündungen nicht abheilen, sich sogar verschlimmern oder immer wieder auftreten, ist es wichtig, genauer hinzuschauen.

Question 4

Ist Akne inversa – Hidradenitis suppurativa heilbar?

Accepted Answer

Nein, leider ist unsere Krankheit bis heute nicht heilbar (Stand Januar 2025).
Es gibt viele Wege und Möglichkeiten, wie du deinen Krankheitsverlauf lindern, deinen Hurley-Status verbessern und vielleicht sogar deine AIHS in eine Ruhephase bringen kannst.

Question 5

Ist Akne inversa – Hidradenitis suppurativa ansteckend?

Accepted Answer

Keine Sorge, ich kann dich beruhigen: Akne inversa – Hidradenitis suppurativa ist nicht ansteckend! Du kannst ohne Bedenken deine Liebsten umarmen, eng beieinandersitzen oder gemeinsam den Alltag verbringen. Es gibt keinerlei Risiko, dass du die Krankheit durch Körperkontakt, gemeinsames Nutzen von Handtüchern oder gar durch intime Begegnungen weitergibst.

AI/HS entsteht durch eine Fehlregulation im Körper, genauer gesagt in den Haarfollikeln und im Immunsystem. Es hat nichts mit Viren, Bakterien oder anderen ansteckenden Erregern zu tun. Die Entzündungen, die sich oft durch Abszesse oder Fistelgänge zeigen, sind rein „hausgemacht“, wenn man so will – das bedeutet, sie haben ihren Ursprung in unserem Körper und werden nicht von außen übertragen. Bis heute (Stand Januar 2025) gibt es keinerlei Nachweis dafür, dass AI/HS auf andere Menschen übertragen werden könnte.
Ich verstehe, dass die sichtbaren Symptome – wie Entzündungen oder Wundsekrete – auf den ersten Blick beunruhigend wirken können. Aber das ist reine Optik! Du musst dich weder schämen noch Angst haben, jemanden anzustecken. Deine Freund:innen, Familie oder Partner:innen sind sicher.

Das Wichtigste ist: Bleib offen im Umgang mit deiner Krankheit. AI/HS ist für viele schwer zu verstehen, aber mit ein bisschen Aufklärung kannst du mögliche Unsicherheiten in deinem Umfeld beseitigen. Wenn dich jemand fragt, ob es ansteckend ist, kannst du  jetzt mit einem Lächeln und voller Überzeugung antworten: „Nein, ganz sicher nicht!“

Question 6

Kann ich Akne inversa – Hidradenitis suppurativa vererben?

Accepted Answer

Das ist eine der häufigsten Fragen, und sie ist absolut berechtigt. Die Antwort ist: Ja, es gibt Hinweise darauf, dass Akne Inversa – Hidradenitis suppurativa – eine genetische Komponente hat. Studien zeigen, dass etwa ein Drittel der Betroffenen eine familiäre Häufung aufweist, also Verwandte hat, die ebenfalls an AI/HS leiden. Das bedeutet jedoch nicht, dass die Krankheit garantiert weitergegeben wird, wenn jemand in der Familie betroffen ist.

Die Veranlagung, AI/HS zu entwickeln, kann möglicherweise in den Genen liegen, aber ob die Krankheit tatsächlich ausbricht, hängt von vielen anderen Faktoren ab – etwa von Umweltbedingungen, Hormonen, Lebensstil und dem allgemeinen Gesundheitszustand. Es ist also eine Kombination aus genetischer Veranlagung und äußeren Einflüssen, die zur Entstehung von AI/HS beiträgt.

Falls du dir Sorgen machst, AI/HS an deine Kinder weiterzugeben, kann ich das gut verstehen. Die Frage „Was, wenn mein Kind auch betroffen ist?“ ist emotional und nicht leicht zu beantworten. Doch bedenke: Selbst, wenn es eine genetische Veranlagung gibt, bedeutet das nicht, dass deine Kinder automatisch erkranken werden. Viele Faktoren spielen eine Rolle, und der bloße Gedanke daran sollte dir nicht die Freude an der Zukunft nehmen.

Das Wichtigste ist, dass wir über unsere Krankheit Bescheid wissen. Mit dem Wissen, das wir heute haben (Stand Januar 2025), kannst du dein Umfeld informieren und mögliche Anzeichen frühzeitig erkennen. Je früher AI/HS diagnostiziert wird, desto besser können wir damit umgehen – und das gilt für uns selbst genauso wie für unsere Liebsten.

Also: Keine Panik! Stattdessen nimm das Leben mit einer positiven Einstellung und dem Wissen, dass du mit deiner Erfahrung und deinem Umgang mit der Krankheit ein Vorbild für deine Kinder und dein Umfeld sein kannst.

Question 7

Warum tritt AI/HS häufig in bestimmten Körperregionen auf?

Accepted Answer

Eine wichtige Frage, die oft gestellt wird! Akne inversa – Hidradenitis suppurativa – betrifft bevorzugt Regionen wie Achseln, Leisten, die Genital- und Analgegend oder unter der Brust. Aber warum eigentlich genau dort?

Die Antwort liegt in der Beschaffenheit dieser Bereiche. Diese Körperregionen sind reich an apokrinen Schweißdrüsen, die eine Schlüsselrolle bei AI/HS spielen. Diese Drüsen sitzen an den Haarfollikeln, und genau dort entstehen die Entzündungen. Dazu kommt, dass in diesen Zonen die Haut oft aneinanderreibt, sich faltet oder durch Kleidung Druck und Reibung ausgesetzt ist. Das schafft eine Umgebung, die die Entstehung von Entzündungen begünstigt.

Zudem sind diese Regionen häufig wärmer und feuchter als andere Körperstellen – ein perfektes „Klima“, das Bakterien liebt und entzündliche Prozesse zusätzlich anfeuern kann. All diese Faktoren zusammen machen Achseln, Leisten und Co. zu den bevorzugten „Zielen“ von AI/HS.

Natürlich ist das für uns Betroffene oft besonders unangenehm, weil diese Bereiche so sensibel und zentral für unseren Alltag sind. Aber hier kommt die gute Nachricht: Mit der richtigen Wundpflege, einer gutsitzenden, atmungsaktiven Kleidung und einer individuell abgestimmten Behandlung können wir diese Belastung reduzieren. Es mag eine Herausforderung sein, aber es gibt Wege, damit umzugehen.

Also: Lass dich nicht entmutigen, auch wenn diese Regionen uns besonders fordern. Wir sind stark – und mit dem richtigen Wissen und der passenden Unterstützung können wir auch diese Hürden meistern!

Question 8

Ist Akne inversa – Hidradenitis suppurativa eine Autoimmunerkrankung?

Accepted Answer

Unsere Krankheit, wird in einigen Ländern als Autoimmunerkrankung anerkannt, während sie in anderen, wie beispielsweise Deutschland (Stand Januar 2025), nicht in diese Kategorie fällt. In Österreich hingegen wird sie offiziell als solche eingestuft. Doch was bedeutet das genau, und warum gibt es diese Unterschiede?

Akne inversa ist keine klassische Autoimmunerkrankung. Vielmehr wird sie als autoinflammatorische Erkrankung eingestuft, also eine, die primär durch eine Fehlregulation des angeborenen Immunsystems entsteht. Dennoch zeigt die Krankheit autoimmune Komponenten, was ihre Einordnung oft erschwert. Diese medizinischen Nuancen führen dazu, dass die Definition je nach Land und medizinischem Ansatz unterschiedlich ausfällt.

Wenn du an Ai denkst, solltest du sie als chronisch entzündliche Hauterkrankung verstehen, die sich durch schmerzhafte und wiederkehrende Entzündungen an den Haarfollikeln auszeichnet. Die Entzündungen entstehen häufig in Achseln, Leisten-, Anal- und Genitalregionen und führen nicht selten zu Fistelgängen und Narbenbildung. Im Vergleich dazu sind klassische Autoimmunerkrankungen durch ein Immunsystem gekennzeichnet, dass fälschlicherweise körpereigenes Gewebe angreift. Beide Zustände zeigen auf unterschiedliche Weise, wie sensibel und komplex unser Immunsystem ist – und wie sehr es das Gleichgewicht in unserem Körper beeinflusst.

Ein interessanter Aspekt ist, dass sowohl Hidradenitis suppurativa als auch viele Autoimmunerkrankungen mit Biologicals behandelt werden. Diese modernen Medikamente zielen darauf ab, entzündliche Prozesse zu regulieren und so die Symptome zu lindern. Dabei handelt es sich um eine innovative Therapieform, die das Immunsystem direkt beeinflusst und in beiden Fällen einen wichtigen Teil der Behandlung darstellen kann.

Wichtig ist, dass wir eine klare und angemessene Diagnose erhalten, denn nur so kann eine individuell abgestimmte Behandlung entwickelt werden. Unabhängig von der genauen Einordnung: Akne Inversa erfordert eine sorgfältige Betreuung, die sowohl körperliche als auch psychische Aspekte berücksichtigt, um eine bestmögliche Lebensqualität zu erreichen.

Question 9

Kann AI/HS in ein leichteres Stadium zurückkehren?

Accepted Answer

Eine großartige und hoffnungsvolle Frage – und die Antwort lautet: Ja, das ist möglich! Aber es braucht Einsatz, Geduld und die richtige Behandlung.

AI/HS ist zwar eine chronische Erkrankung, aber mit den passenden Maßnahmen lässt sich das Fortschreiten verlangsamen oder sogar stoppen. In einigen Fällen können Betroffene erleben, dass ihre Krankheitssymptome zurückgehen und weniger intensiv werden – manchmal bis zu einem Punkt, der einem leichteren Stadium entspricht. Aber wie passiert das?

Die Grundlage hierfür ist eine konsequente Behandlung und eine aktive Auseinandersetzung mit der Krankheit. Das bedeutet: regelmäßige Besuche bei erfahrenen Dermatolog:innen, individuelle Wundpflege, eine entzündungshemmende Lebensweise und – je nach Bedarf – medizinische Therapien wie Antibiotika, Biologicals oder andere unterstützende Maßnahmen wie psychologische Hilfe.  Auch alternative Ansätze wie Ernährungsumstellungen, TCM, Heilpraktiker:innen oder Stressmanagement können eine Rolle spielen. Es geht unter anderem darum, das Immunsystem zu beruhigen und die Entzündungen langfristig zu reduzieren.

Zusätzlich gibt es inzwischen innovative Therapieansätze wie die Laight-Therapie. Diese kombiniert Licht- und Radiofrequenztechnologien und wird besonders in den leichteren Stadien der Krankheit eingesetzt, um Entzündungen zu reduzieren und die Haut zu regenerieren. Sie ist nicht für alle Betroffenen geeignet, bietet aber eine vielversprechende Option – vor allem, wenn sie frühzeitig angewendet wird.

Es ist wichtig zu wissen, dass ein Rückgang in ein leichteres Stadium nicht automatisch für alle Betroffenen passiert und dass es keine Garantie gibt. Aber: Der Fortschritt liegt oft in unseren Händen! Mit einer guten Betreuung, einem offenen Dialog mit Fachärzt:innen und dem Willen, aktiv mitzuwirken, kann sich die Situation deutlich verbessern.

Und selbst wenn die Krankheit nicht vollständig „zurückgeht“, kann eine Verbesserung der Lebensqualität erreicht werden – weniger Schübe, weniger Schmerzen und mehr Kontrolle über den Alltag. Also: Bleib dran, sei geduldig und vertrau darauf, dass es immer Hoffnung gibt!

Question 10

Welche Art von Sport und Bewegung ist empfehlenswert?

Accepted Answer

Eine großartige Frage, die zeigt, dass du bereit bist, aktiv an deinem Wohlbefinden zu arbeiten! Bewegung und Sport können tatsächlich ein wichtiger Teil im Umgang mit AI/HS sein – vorausgesetzt, sie werden an deinen aktuellen Gesundheitszustand, das Hurley-Stadium und mögliche akute Schübe angepasst. Und das Beste: Bewegung kann nicht nur deinem Körper, sondern auch deiner Psyche einen riesigen Boost geben.

Grundsätzlich gilt: Bewegung tut gut! Sie kann die Durchblutung fördern, das Immunsystem stärken und sogar Entzündungen positiv beeinflussen. Aber natürlich gibt es bei AI/HS ein paar Punkte zu beachten, damit Sport nicht zur Belastung wird. Lass uns das einmal genauer anschauen.

Wenn du dich in einem ruhigen Stadium befindest, also keine akuten Schübe hast, stehen dir viele Möglichkeiten offen. Moderates Ausdauertraining wie Spazierengehen, Radfahren oder Schwimmen ist ideal. Insbesondere Schwimmen in sauberem Wasser (z. B. im Meer oder in einem gut gepflegten Pool) kann sanft zu deinen Gelenken und Muskeln sein und gleichzeitig deine Haut entspannen.

In Zeiten, in denen du dich vielleicht nicht so fit fühlst oder bei einem akuten Schub, ist es wichtig, achtsam zu sein. Dann solltet du dich auf sanfte Bewegungen konzentrieren, wie Yoga, Pilates oder leichtes Dehnen. Diese Übungen können helfen, Verspannungen zu lösen und deine Flexibilität zu erhalten – ohne zusätzlichen Druck auf betroffene Hautareale auszuüben. Es gibt sogar spezielle „Chair-Yoga“-Übungen für Menschen, die im Sitzen trainieren möchten.
Ein weiterer wichtiger Aspekt ist die Wahl der richtigen Kleidung. Setze auf atmungsaktive, lockere Sportkleidung aus Baumwolle oder speziellen Funktionsmaterialien, die Reibung und Feuchtigkeit reduzieren. So kannst du verhindern, dass betroffene Hautstellen zusätzlich gereizt werden.

Jetzt fragst du dich vielleicht: Was, wenn ich Schmerzen habe oder mich unsicher fühle? Kein Problem – fange klein an! Schon ein Spaziergang an der frischen Luft kann Wunder wirken. Bewegung muss nicht intensiv sein, um effektiv zu sein. Höre auf deinen Körper, denn du bist die beste Expert:in für deine Bedürfnisse.

Für diejenigen unter euch, die sich im fortgeschrittenen Hurley-Stadium befinden: Auch hier ist Bewegung möglich – wenn auch in angepasster Form. Physiotherapeut:innen oder Reha-Spezialist:innen können dir gezielte Übungen zeigen, die nicht nur deine Beweglichkeit fördern, sondern auch deine Narben und Narbenstränge geschmeidiger halten. Selbst einfache Mobilisationsübungen auf der Matte oder sanfte Wassergymnastik können unglaublich hilfreich sein.

Das Wichtigste: Bewegung sollte Spaß machen! Es muss kein Marathon sein – Hauptsache, du findest eine Aktivität, die dir Freude bereitet und dir das Gefühl gibt, etwas Gutes für dich zu tun. Denn dein Körper wird es dir danken – und dein Geist ebenso. Also: Ab in die Turnschuhe, auf die Matte oder einfach raus in die Natur. Jede Bewegung zählt!

Question 11

Wie verreise ich mit AI/HS?

Accepted Answer

Reisen mit AI/HS? Na klar, das geht! Aber wie bei so vielen Dingen in unserem Leben, braucht es auch hier etwas Planung und Vorbereitung, um unterwegs gut gerüstet zu sein. Schließlich solltest du deinen Urlaub oder deine Reise genießen können – ohne dir unnötig Sorgen zu machen. Und keine Angst, ich teile hier meine persönlichen Tipps, die mir schon viele Reisen erleichtert haben. Vielleicht ist auch etwas für dich dabei!

Zunächst einmal: Packe dein persönliches „Notfall-Kit“ ein! Für mich bedeutet das, immer Skalpelle (für den Fall der Fälle), sterile Tupfer, Zugsalben, Cortisonsalben und Antibiotika griffbereit zu haben. Ja, das mag nach einer Mini-Apotheke klingen – aber hey, Vorbereitung ist alles! Und wenn du dann in einem ruhigen Moment an einem wunderschönen Ort sitzt, bist du dankbar, dass du an alles gedacht hast.

Eines meiner unverzichtbaren Reisebegleiter ist mein Low-Level-Laser. Für mich ist das Teil Gold wert, weil es mir hilft, Entzündungen im Zaum zu halten. Wenn du ähnliche Geräte nutzt, packe sie ruhig ein. Es gibt doch nichts Besseres, als auch unterwegs euren Körper so gut wie möglich zu unterstützen.

Jetzt kommt der wichtigste Punkt: Denk an dich und deinen Komfort! Wähle deine Kleidung klug. Lockere, atmungsaktive Outfits sind dein bester Freund, besonders bei langen Reisen. Und packe ein paar zusätzliche Baumwollunterhosen ein – besser zu viele als zu wenige. Eine kleine Tube deiner Lieblingscreme oder Salbe gehört unbedingt ins Handgepäck, denn wer möchte schon mit trockener oder gereizter Haut auf einem Langstreckenflug sitzen?

Wenn du fliegst oder lange Strecken mit dem Zug oder Auto unterwegs bist, solltest du unbedingt auf Bewegungspausen achten. Setzte dich nicht zu lange in einer Position fest – stehe zwischendurch auf, strecke dich ein bisschen und gib deinem Körper die Chance, in Bewegung zu bleiben. Langes Sitzen? Keine gute Idee für uns. Plane also genug Zeit für Stopps ein, wenn du mit dem Auto reist.

Für den Fall, dass es doch mal zu einer spontanen Entzündung oder einem Notfall kommt: Informiere dich vorab über die medizinische Versorgung vor Ort. Wo ist die nächste Apotheke? Gibt es Krankenhäuser oder Ärzt:innen in der Nähe? Das gibt dir ein gutes Gefühl von Sicherheit, auch wenn du es hoffentlich gar nicht brauchst.

Und noch ein wichtiger Tipp: Nimm dir Zeit für dich selbst. Reisen kann stressig sein, besonders wenn du mit AI/HS unterwegs bist. Lasse dich davon aber nicht entmutigen. Es ist dein Abenteuer, und du bestimmst das Tempo. Mache Pausen, gönne dir Ruhe und sei nett zu dir selbst. Dein Körper hat schon so viel mitgemacht – du hast dir jede Minute Entspannung verdient.

Question 12

Kann ich mit Akne inversa – Hidradenitis suppurativa Blut spenden?

Accepted Answer

Das ist eine Frage, die oft in Foren diskutiert wird. Doch ich glaube, die eigentliche Frage sollte nicht nur sein, ob wir das dürfen, sondern ob wir das sollten. Wenn ich von mir selbst ausgehe, möchte ich mein Blut nicht an eine gesunde Person weitergeben – und ehrlich gesagt, wäre ich auch zögerlich, Blut von einer:m Betroffenen zu erhalten. Es gibt so viele ungeklärte Aspekte unserer Krankheit, besonders in Bezug auf die entzündlichen Prozesse in unserem Körper. Solange nicht klar ist, warum genau unser Immunsystem so reagiert, sollte diese Entscheidung gut überlegt sein.

Natürlich steht es jedem und jeder frei, sich zu informieren, ob Blutspenden in eurem Land erlaubt sind. In einigen Ländern gibt es klare Regeln dazu, während andere den Fokus auf den individuellen Gesundheitszustand legen. Mein Rat: Frage nach, erkundige dich, und triff dann eine bewusste Entscheidung.

Manche Menschen fühlen sich durch die Tatsache, dass sie vielleicht nicht spenden dürfen, herabgesetzt oder nicht vollwertig. Aber lasse dich davon nicht entmutigen! Es geht hier nicht um deinen Wert als Mensch, sondern darum, was für alle Beteiligten am sichersten ist. Der Wille, helfen zu wollen, zählt – und das ist etwas, auf das du stolz sein kannst.

Question 13

Kann man eine Depression als Betroffener bekommen?

Accepted Answer

Depressionen können bei Menschen mit Akne Inversa häufig auftreten, und das hat viele Gründe. Die Krankheit ist nicht nur eine körperliche Belastung, sondern auch eine, die tief in die Psyche eingreifen kann. Wenn du ständig Schmerzen hast, offene Wunden pflegen musst und immer wieder neue Entzündungen auftreten, ist das allein schon eine enorme Herausforderung. Hinzu kommen die sichtbaren Narben und möglicherweise auch unangenehme Gerüche, die dazu führen können, dass sich viele Betroffene sozial zurückziehen. Vielleicht vermeidest du  Treffen mit Freund:innen, fühlst dich unwohl in deiner Haut oder hast das Gefühl, dass dich niemand wirklich versteht. Dieses Gefühl der Isolation kann ein Nährboden für depressive Gedanken sein.

Es gibt noch weitere Faktoren, die eine Depression begünstigen können. Hidradenitis suppurativa ist eine chronisch entzündliche Erkrankung. Allein die Aussicht, dass die Krankheit nicht heilbar ist, kann überwältigend sein. Viele Betroffene fühlen sich hilflos, weil sie das Gefühl haben, die Kontrolle über ihren Körper verloren zu haben. Auch der häufige Umgang mit medizinischen Eingriffen, wiederholten Operationen und der Wundpflege kann emotional belastend sein. Manchmal sind es die Gedanken, wie ungerecht alles erscheint, oder die ständige Angst vor neuen Schüben, die die Psyche belasten.

Die ersten Anzeichen einer Depression können subtil sein. Vielleicht bemerkst du, dass du häufiger niedergeschlagen bist, dich antriebslos fühlst oder keine Freude mehr an Dingen hast, die dir früher wichtig waren. Du könntest Probleme mit dem Schlaf haben, dich ständig erschöpft fühlen oder Schwierigkeiten haben, dich zu konzentrieren. Es können auch Schuldgefühle aufkommen, etwa weil du denkst, du würdest andere mit deiner Krankheit belasten. Manche Betroffene entwickeln sogar Gedanken an Selbstaufgabe oder Suizid.

Was kannst du tun? Der wichtigste Schritt ist, dir Hilfe zu suchen. Depressionen sind behandelbar, und du musst diesen Weg nicht allein gehen. Sprich mit deiner:m Ärzt:in über deine Gefühle – Dermatolog:innen kennen die psychischen Auswirkungen von unserer Krankheit und können dich eventuell an Spezialist:innen wie Psycholog:innen oder Psychotherapeut:innen weiter verweisen. Oft hilft es auch, mit anderen Betroffenen in Kontakt zu treten, etwa in Selbsthilfegruppen, um zu sehen, dass du nicht alleine bist. Bewegung, eine ausgewogene Ernährung und der bewusste Umgang mit Stress können ebenfalls unterstützend wirken.

Bitte nimm depressive Symptome ernst. Deine seelische Gesundheit ist genauso wichtig wie deine körperliche, und du hast es dir verdient, dich verstanden und unterstützt zu fühlen. Der Weg aus einer Depression mag nicht einfach sein, aber es ist ein Weg, den du gehen kannst – mit der richtigen Hilfe und der Gewissheit, dass es immer Hoffnung gibt.

Question 14

Was passiert, wenn du ein Verbandsmaterial nicht verträgst?

Accepted Answer

Das Thema Verbandsmaterial ist leider ein leidiges Kapitel, das viele von uns betrifft. Besonders alte Narben oder Narbenstränge reagieren oft empfindlich auf Klebestreifen. Vielleicht kennst du das auch: Sobald die Streifen länger haften, werden die betroffenen Stellen feuerrot, dick geschwollen und schmerzhaft. Und beim Abziehen? Da löst sich oft die Haut mit – keine angenehme Erfahrung, das kann ich dir versichern.

Ich habe deshalb bei 95 % meiner Operationen, die sich im Intim-, Po- oder Steißbereich abgespielt haben, auf Klebestreifen verzichtet. Stattdessen haben die „sexy“ Krankenhaushöschen – ja, genau diese luftigen Netzhöschen – meine Verbände zuverlässig an Ort und Stelle gehalten. Nach 18 Jahren mit dieser Krankheit habe ich ehrlich gesagt noch kein Pflaster oder keinen Klebestreifen gefunden, der meine Narben oder Narbenstränge wirklich „glücklich“ gemacht hätte.

Natürlich gibt es Areale, bei denen man nicht immer um Klebestreifen herumkommt. Zum Beispiel in den Achseln, wo der Verband gut fixiert sein muss, um sicher zu halten. Aber mein Tipp an dich: Wenn es irgendwie möglich ist, probiere Alternativen aus. Manchmal ist weniger Klebstoff gleich weniger Ärger – und deine Haut wird es dir danken.

Question 15

Was ist besser? Eine offene Wundheilung oder eine genähte Wunde?

Accepted Answer

Die Entscheidung, ob eine Wunde nach einer Operation offen heilen soll oder zugenäht wird, hängt von vielen Faktoren ab. Es gibt kein pauschales „richtig“ oder „falsch“, denn beides hat seine Vor- und Nachteile. Wichtig ist, die Situation individuell zu bewerten, denn je nach Schweregrad der Erkrankung, dem Ausmaß der Entzündung und der betroffenen Region kann die eine oder andere Methode besser geeignet sein.

Wenn du dich fragst, warum manche Wunden offen heilen sollen, liegt das oft daran, dass die offene Wundheilung eine bessere Kontrolle über Entzündungen ermöglicht. Gerade bei tiefen oder großflächigen Abszessen kann es sinnvoll sein, der Wunde Zeit zu geben, von unten nach oben zu heilen. So kann Eiter leichter abfließen, und das Risiko, dass sich neue Entzündungen bilden, wird reduziert. Gleichzeitig wird vermieden, dass Keime eingeschlossen werden, die eine erneute Infektion begünstigen könnten. Der in meinen Augen größte Vorteil ist, dass die Chirurg:in viel gründlicher, tiefer, großflächiger operieren kann. Keine Einschränkung auf Grund der Naht. Die offene Wundheilung hat jedoch ihren Preis: Sie ist zeitaufwendig und erfordert regelmäßige Wundpflege. Dabei wird der Heilungsprozess überwacht, die Wunde muss sauber gehalten und oft verbunden werden – für Betroffene kann das schmerzhaft und belastend sein.

Andererseits gibt es Situationen, in denen das Zunähen der Wunde bevorzugt wird. Vielleicht denkt ihr jetzt: „Das klingt doch nach der einfacheren Lösung!“ Und tatsächlich hat der primäre Verschluss Vorteile, vor allem eine schnellere Heilung und einen geringeren Pflegeaufwand. Doch auch hier gibt es Herausforderungen. Wenn etwa nach der Sanierung noch kleine Entzündungsherde zurückbleiben, kann das Zunähen problematisch werden, da eingeschlossene Bakterien oder Eiter erneut Abszesse verursachen könnten. Es besteht außerdem die Gefahr, dass die Wunde unter der Haut weiter „arbeitet“ und neue Komplikationen entstehen. Dennoch: In bestimmten Fällen kann das Zunähen eine gute Option sein, besonders wenn der betroffene Bereich nicht stark belastet wird.

Am Ende hängt die Entscheidung davon ab, welche Methode für deine spezielle Situation am besten geeignet ist. Liegt die Wunde beispielsweise in der Achselhöhle oder Leistenregion, wo ständige Bewegung herrscht, wird oft die offene Wundheilung gewählt, da der Druck auf eine Naht hier zu groß wäre. Ist die Wunde hingegen an einem ruhigeren Ort, kann das Zunähen eine schnellere und weniger aufwendige Heilung ermöglichen. Beide Ansätze haben ihre Berechtigung, und es kommt darauf an, was dir und deinem Körper in der jeweiligen Situation am meisten hilft.

Vielleicht spürst du auch Enttäuschung, wenn der Arzt nicht direkt die Methode wählt, die du dir  gewünscht hast. Doch vertraue darauf: Jede Entscheidung wird mit Blick auf dein langfristiges Wohl getroffen. Sprich mit deiner:m Ärzt:in über deine Bedenken, stelle Fragen, und lasse dich über die Vor- und Nachteile der vorgeschlagenen Methode aufklären. Wichtig ist, dass du verstehst, warum welche Entscheidung getroffen wird, denn das nimmt dir die Unsicherheit und gibt dir das Gefühl, aktiv Teil deines Heilungsprozesses zu sein.

Ich persönlich bin "Fan" der offenen Wundheilung!

Question 16

Kann ich eine Sepsis (Blutvergiftung) von Abszessen bzw. Entzündungen bekommen?

Accepted Answer

Bei Akne Inversa besteht tatsächlich die Gefahr, dass akute, unbehandelte Entzündungen in seltenen Fällen zu einer Sepsis führen können. Eine Sepsis, auch als Blutvergiftung bekannt, ist ein lebensbedrohlicher Zustand, der entsteht, wenn der Körper auf eine Infektion mit einer überschießenden Immunreaktion reagiert. Dabei greift das Immunsystem nicht nur die Infektion, sondern auch gesundes Gewebe und Organe an, was zu schweren Schäden führen kann.

Bei AI/HS können die tiefsitzenden Abszesse und Fistelgänge potenzielle Infektionsherde darstellen, insbesondere wenn Bakterien in den Blutkreislauf gelangen. Das Risiko erhöht sich, wenn Entzündungen nicht rechtzeitig behandelt werden oder wenn die Wunden nicht sauber gehalten werden. Auch das Zögern, bei offensichtlichen Verschlechterungen einen Arzt aufzusuchen, kann das Risiko einer Sepsis erheblich steigern.

Die Symptome einer Sepsis solltest du niemals auf die leichte Schulter nehmen. Dazu gehören plötzliches hohes Fieber oder ungewöhnlich niedrige Körpertemperatur, Verwirrtheit, schneller Herzschlag und Atemnot, Blutdruckabfall, der zu Schwindel oder Ohnmacht führen kann, sowie blasse, kalte oder feuchte Haut. Ein extremes Gefühl von Müdigkeit oder Schwäche, das sich nicht durch Ruhe bessert, kann ebenfalls ein Hinweis sein.

Sollten dir diese Symptome auffallen, zögere nicht, sofort medizinische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Eine Sepsis ist ein Notfall und erfordert schnelle ärztliche Behandlung. Rufe den Rettungsdienst an oder begib dich sofort in die Notaufnahme. Je früher eine Sepsis erkannt und behandelt wird, desto besser sind die Chancen auf eine vollständige Genesung. Die Behandlung umfasst in der Regel Antibiotika, intravenöse Flüssigkeiten und bei Bedarf intensivmedizinische Maßnahmen, um Organschäden zu verhindern.

Sei dir bewusst, dass eine Sepsis selten, aber real ist und bei AI/HS nicht unterschätzt werden sollte. Die regelmäßige Pflege deiner Wunden, das Beobachten deines Körpers und das frühzeitige Handeln bei ungewöhnlichen Symptomen sind entscheidend. Deine Gesundheit ist zu wichtig, um Risiken einzugehen.

Question 17

Welche Unterwäsche ist bei Akne inversa – Hidradenitis suppurativa sinnvoll?

Accepted Answer

Das ist eine Frage, die ich ganz klar beantworten kann: Setze auf 100 % Baumwollunterwäsche! Lasse Polyester, Nylon oder ähnliche Materialien am besten im Regal liegen. Warum? Ganz einfach: Baumwolle ist atmungsaktiv, angenehm zur Haut und ermöglicht eine gute Luftzirkulation. Vor allem für uns Betroffene ist das wichtig, da die Unterwäsche weder drücken noch abschnüren sollte. Locker und luftig – das ist das Zauberwort, um die empfindlichen Bereiche zu entlasten und keine zusätzlichen Reizungen oder Reibungen zu verursachen.

Ein weiterer Vorteil von Baumwollunterwäsche, insbesondere in Weiß, ist, dass sie bis zu 90 Grad  gewaschen werden kann. Das ist ein echter Pluspunkt, wenn es darum geht, Bakterien und andere Rückstände effektiv abzutöten. Falls es zu Blutungen kommt, lässt sich weißer Baumwollstoff zudem leichter auswaschen. So bleibt deine Unterwäsche hygienisch und angenehm zu tragen.

Mein Tipp: Achte darauf, dass du dich wohlfühlst und deine Kleidung dich unterstützt – nicht einengt. Mit 100 % Baumwolle bist du auf der sicheren Seite, und deine Haut wird es dir danken!

Question 18

Kann ich mit Akne inversa – Hidradenitis suppurativa ins Freibad oder Chlorwasser gehen?

Accepted Answer

Diese Frage wird oft sehr heiß diskutiert, und ich kann verstehen, warum. Es gibt keine eindeutige Regel, und jede:r muss letztlich für sich selbst entscheiden, ob es für die eigene Haut in Ordnung ist oder nicht. Ich erzähle dir von meinen Erfahrungen und Gedanken dazu – vielleicht hilft dir das bei deiner Entscheidung.

Meine Ärzt:innen haben mir das Baden in Chlorwasser oder Freibädern nie direkt verboten, aber sie weisen immer wieder darauf hin, dass solche „Gewässer“ nicht unbedingt die saubersten Orte sind. Klar, Chlor desinfiziert – das ist bekannt und kann in gewissem Maße sogar der Haut guttun. Aber seien wir ehrlich: In einem Freibad, in dem sich Hunderte, wenn nicht Tausende Menschen tummeln, ist es mit der Hygiene oft nicht so weit her. Die Anzahl der Bakterien, die dort herumschwirren, ist immens. Und genau das kann für uns Betroffene von AI/HS problematisch sein. Gerade offene Stellen oder kleine Wunden – und die hat man bei AI/HS nun mal oft – sind potenzielle Eintrittspforten für Keime. Das Risiko, dass sich etwas entzündet oder verschlimmert, ist einfach da.

Für mich persönlich ist das Freibad schon seit über zehn Jahren tabu. Das ist eine bewusste Entscheidung, und ehrlich gesagt habe ich mich gut damit arrangiert. Klar, es ist ein Deal mit meiner Krankheit – aber einer, mit dem ich leben kann. Warum? Weil ich eine viel bessere Alternative gefunden habe: Meerwasser! Nach zwei Wochen Urlaub am Meer fühlt sich meine Haut wie neu an. Kein Vergleich zu vorher. Die Narbenstränge entspannen sich, die Haut wird geschmeidiger, und die Entzündungen gehen zurück. Es ist wie Tag und Nacht.

Natürlich heißt das nicht, dass du auf alles verzichten musst, was mit Wasser zu tun hat. Vielleicht hast du die Möglichkeit, in kleinen Pools oder privaten Schwimmbereichen zu baden, wo du dich sicherer fühlst. Oder du entscheidest dich, auf Chlorwasser zu verzichten und stattdessen einen Urlaub am Meer zu planen. Aber am Ende des Tages gilt: Höre auf deinen Körper und entscheide selbst, was sich für dich richtig anfühlt. Niemand kennt deine Haut besser als du selbst.

Mein persönlicher Tipp: Wenn du sicher gehen willst und Entzündungen oder offene Stellen hast, vermeide besser das Freibad. Es ist einfach ein unnötiges Risiko. Aber wenn du für dich entscheidest, dass du es ausprobieren möchtest, dann achte darauf, die Wunden anschließend gut zu reinigen und zu versorgen. Es gibt kein allgemeingültiges „Richtig“ oder „Falsch“ – es gibt nur das, was für dich funktioniert.

Question 19

Warum solltest du nicht zu lange mit einer Sanierung warten?

Accepted Answer

Ganz ehrlich: Zu lange warten bringt nichts – außer mehr Ärger. Je länger du zögerst, desto größer ist die Gefahr, dass sich tiefere und komplexere Fistelgänge bilden. Und wer braucht das? Niemand! Ein ständiges oder häufiges Aufspalten von Abszessen, so unangenehm das auch ist, trägt leider dazu bei, dass sich diese Fistelgänge weiter ausbreiten können. Das willst du sicher vermeiden, oder?

Ich weiß, die Angst vor einer Sanierung kann überwältigend sein. Aber lass dir eines gesagt sein: Angst ist ein mieser Ratgeber. Sie hält dich zurück, blockiert dich und macht das Problem nur größer. Stell dir lieber vor, wie viel besser du dich fühlen wirst, wenn das „Kaputte“ endlich raus ist. Mein Motto: Mach kaputt, was dich kaputt macht. Klingt vielleicht radikal, aber glaub mir, es funktioniert.

Je schneller du handelst, desto weniger Probleme wirst du langfristig haben. Jeder Tag des Zögerns könnte die Situation verschlimmern. Also, schnapp dir deinen Mut, geh den Schritt, und tu dir selbst den Gefallen, die Sanierung anzugehen. Denn danach? Danach hast du eine Sorge weniger und kannst dich darauf konzentrieren, wieder nach vorne zu schauen.

Und hey, du bist nicht allein. Viele von uns haben diesen Weg schon hinter sich – und es war der richtige Schritt. Du schaffst das auch!

Question 20

Ist eine dauerhafte Haarentfernung an den betroffenen Arealen sinnvoll?

Accepted Answer

Ja, meines Erachtens kann es sinnvoll sein! Es ist eine von vielen Möglichkeiten, um unserer Krankheit ein Stück weit vorzubeugen. Ich persönlich lasse mich lasern – von einem niedergelassenen Dermatologen. Aber ich sage dir auch ganz ehrlich: Durch das Lasern allein hat sich meine AI nicht verbessert.

Was wirklich geholfen hat, war das Zusammenspiel vieler Dinge: eine weitreichende Ernährungsumstellung, die Entscheidung für eine Sanierung mit offener Wundheilung, Alternativmedizin wie TCM (Traditionelle Chinesische Medizin), Besuche bei Heilpraktiker:innen, dauerhafte Haarentfernung und noch einiges mehr.

Kurz gesagt: Das Lasern ist ein Baustein, der helfen kann, aber er wirkt nicht allein. In Kombination mit anderen Ansätzen eine sinnvolle Methode – deshalb sage ich: Ja, es lohnt sich!

Question 21

Was ist ein Low-Level-Laser und warum wird er im professionellen Wundmanagement verwendet?

Accepted Answer

Ein Low-Level-Laser – auch als Softlaser bekannt – ist sehr hilfreich, wenn es um die Unterstützung der Wundheilung geht. Anders als bei einem starken chirurgischen Laser wird hier nicht geschnitten, sondern sanft gearbeitet. Dieser Laser strahlt einfach formuliert ein rotes Licht direkt auf die Wunde bzw. das Narbengewebe, ohne Schmerzen zu verursachen.

Warum wird der Laser so gerne im professionellen Wundmanagement eingesetzt? Ganz einfach: Er hat viele gute Eigenschaften, die gerade bei offenen Wunden oder Narbengewebe von Vorteil sind. Er regt unter anderem das Gewebe an, fördert die Durchblutung, wirkt schmerzstillend, vermindert das Infektionsrisiko und Schwellungen. Somit kann die Wunde schneller Heilen.

Der Laser wurde mir von Ärzt:innen und Wundmanager:innen empfohlen. Daraufhin habe ich mir den zugelegt. Nach vielen Sanierungen konnte ich gut vergleichen, wie die Wundheilung mit und ohne den Laser verlief – und der Unterschied war für mich eindeutig. Mit Laser war die Heilung spürbar angenehmer und effektiver.

Im Internet findet man Informationen über Low-Level-Laser. Ich selbst habe meinen Laser von der Firma Heltschl Medizintechnik aus Österreich.

https://www.heltschl.com/DE/lasertherapie

Marcus Ehrhardt

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