inversawarriormarcus.at Akne Inversa - Hidradenitis suppurariva

Servus und herzlich willkommen auf meiner Internetseite zu Akne inversa!

Spitze, dass du hier bist – diese Seite ist für dich. Speziell für Menschen, die sich über Akne inversa (Ai) - Hidradenitis suppurativa (HS), Morbus Verneuil, Depressionen und den Weg zurück ins Leben informieren wollen.

Glaub mir, ich weiß, was du durchmachst. Seit 18 Jahren bin ich dabei. Es war ein ziemlich wilder Ritt – mit all den Tiefen und den unerwartet schönen Momenten.

Es geht darum, uns gegenseitig zu unterstützen und zu motivieren! Unter dem Punkt FAQ findest du Tipps und Tricks zu sehr häufig gestellten Fragen im Zusammenhang mit unserer Krankheit.

Lasst uns gemeinsam diese verrückte Achterbahnfahrt durchleben – und dabei nicht vergessen, dass das Leben trotz allem auch richtig schön sein kann.

Danke Leben!

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MARCUS EHRHARDT

"Servus, ich bin Marcus – ein Typ, der das Leben immer in vollen Zügen genossen hat.

Mein Beruf hat mich jahrelang erfüllt, und privat war ich stets mittendrin: Zeit mit Familie und Freunden war für mich das Größte. Ob beim gemeinsamen Kochen, einem guten Essen mit einem Glas Wein oder bei Konzerten und Veranstaltungen – ich habe jede Gelegenheit genutzt, um unvergessliche Momente zu schaffen.

Ich dachte, ich hätte alles im Griff. Doch dann kam der Moment, in dem mein Körper plötzlich die Spielregeln änderte. Von einem Tag auf den anderen war nichts mehr, wie es vorher war, und ich musste lernen, mein Leben komplett neu zu organisieren.

Klingt ernst? Ist es auch. Aber ich habe schnell gemerkt: Ohne ein Lachen zwischendurch wird’s nur noch schwerer. Also habe ich mir meinen eigenen Weg gesucht, um mit den Herausforderungen umzugehen.

Grenzen existieren nur in deinem Kopf."

GALERIE
Akne inversa - Hidradenitis suppurativa

Achtung! Diese Galerie ist nichts für schwache Nerven. Es zeigt Bilder meiner Wunden.

Ich möchte die Bilder trotzdem sehen

MEIN BUCH

Mit 42 war ich körperlich und psychisch am Ende. Mein Körper hatte mehr Löcher als ein Schweizer Käse – handtellergroße Wunden an Stellen, die man sich lieber nicht vorstellen möchte (im gesamten Intimbereich und unter beiden Achseln). Die Schmerzen waren oft unerträglich. Psychisch lag ich so am Boden, dass mich über 3,5 Jahre hinweg tägliche suizidale Gedanken begleiteten.

Und das alles in einem Alter, in dem ich eigentlich auf dem Höhepunkt meines Lebens stehen sollte – beruflich, sportlich, wirtschaftlich, gesellschaftlich und auch sexuell. Stattdessen war ich arbeitsunfähig, und mein Leben hatte sich in eine Art Pflegefall verwandelt.

Meine Krankheit schlich sich langsam ein und übernahm immer mehr die Kontrolle über meinen Alltag, meinen Körper und meinen Verstand.

In meinem Buch erzähle ich von der Brutalität dieser Hautkrankheit und der Härte, mit der die Depression zuschlägt. Verpackt habe ich meine Geschichte mit einer guten Portion Humor, weil ohne Humor das Leben oft kaum zu ertragen war. Ich möchte, dass die Leser verstehen, wie sehr diese beiden Krankheiten sich gegenseitig verstärken: Die körperliche Belastung nagt an der Psyche, und umgekehrt zieht einen die Depression immer tiefer in den Abgrund. Eine Abwärtsspirale beginnt!

Was ist das Ziel meines Buches?

Den Menschen Hoffnung, Mut und eine Hilfestellung geben. Vor allem aber will ich Angst und Scham nehmen, die oft mit solchen Krankheiten einhergehen. Niemand ist schuld an seiner Krankheit! Akne Inversa ist eine stille, unsichtbare Krankheit – doch ich breche das Schweigen.

Ich schreibe ehrlich und schonungslos offen über vermeintliche Tabuthemen, über Dinge, die man nicht einmal mit den engsten Freunden bespricht. Tabus, die eigentlich keine sein sollten.

Was tut man, wenn der Gang zur Toilette zur Qual wird?
Wenn die Körperpflege zur Tortur wird?
Wie funktioniert Sexualität, wenn man das Gefühl hat, zum Himmel zu stinken und der Körper voller offener Wunden ist?
Was habe ich getan, als die ersten großen offenen Wunden auftraten?
Wie sah mein professionelles Wundmanagement aus?
Wie hat mich unsere Familie unterstützt, und wo haben Freunde geholfen?
Wie geht man mit der Stigmatisierung um, wenn die Krankheit nach außen hin kaum sichtbar ist, aber innerlich alles zerstört?
Wie habe ich mich aus diesem tiefen psychischen Loch wieder herausgekämpft?
Wie ist meine Partnerin mit dieser Situation umgegangen?

Und vor allem:

Was hilft bei Akne inversa / Hidradenitis suppurativa bzw. was konkret hat bei mir funktioniert?

Von psychischer Unterstützung, Ernährung, Bewegung, Alternativmedizin bis hin zu der Frage: Offene Wundheilung oder nähen der Wunde.

Was ist Akne inversa (Ai) Hidradenitis suppurativa (HS)?

Wenn ihr bei Ai/HS an Pickel bzw. gewöhnliche Akne (Akne vulgaris) denkt, liegt ihr falsch. Wir Betroffene haben tiefliegende Abszesse, keine Pickel.

Einfach ausgedrückt: Ai/HS ist eine chronisch entzündliche Hauterkrankung im Bereich der Haarfollikel. Vorwiegend treten die wiederkehrenden Entzündungen in der Achsel-, Leisten-, Anal- und Genitalregion auf (siehe Bilder in meiner Galerie). Es bilden sich Fistelgänge (kleine Kanäle oder Tunnel unter der Haut), die verschiedene Abszesse miteinander verbinden. Narbenbildung beginnt in den betroffenen Bereichen.

Die Erkrankung wird in drei Schweregrade (Hurley Score) eingeteilt: Hurley Stadium I, II und III.

AI/HS bringt erhebliche körperliche und seelische Belastungen mit sich und ist derzeit nicht heilbar.

Unsere Krankheit wird in einigen Ländern als Autoimmunerkrankung anerkannt, in anderen jedoch nicht. So ist sie beispielsweise in Österreich anerkannt, während dies in Deutschland (Stand Januar 2025) nicht der Fall ist.

Wie ich seit 18 Jahren damit umgehe, erzähle ich in meinem Buch.

FAQ

Willkommen zu meinen FAQ – Antworten auf die häufigsten Fragen rund um Akne inversa – Hidradenitis suppurativa - Morbus Verneuil!

Servus und Bombe, dass du hier bist! Wenn du dich fragst, warum ich diese FAQ erstellt habe – ganz einfach: In meinen 18 Jahren mit Akne Inversa habe ich viel gelernt und erlebt. Ich bin Gruppenexperte in der größten deutschsprachigen Selbsthilfegruppe auf Facebook, dem Akne Inversa Club. Eine Sache ist mir dabei immer wieder klar geworden: Es gibt unglaublich viele Fragen, Unsicherheiten und auch hitzige Diskussionen rund um unsere Krankheit. Genau deshalb habe ich beschlossen, diese FAQ zu schreiben – um dich mit meiner Erfahrung zu unterstützen und hoffentlich ein bisschen Orientierung zu bieten.

Eine der wichtigsten Erkenntnisse aus meiner eigenen Reise ist: Bitte hole dir frühzeitig professionelle Hilfe! Wenn du das Gefühl hast, dass mit deiner Haut etwas nicht stimmt, zögere nicht, eine Dermatolog:in aufzusuchen. Hidradenitis suppurativa ist keine „normale Akne“, und eine rechtzeitige Diagnose kann so viel verändern! Und wenn du merkst, dass die Krankheit nicht nur deinen Körper, sondern auch deine Psyche belastet – was absolut verständlich ist – scheue dich nicht, dir Unterstützung von Psycholog:innen zu holen. Sich Hilfe holen, ist keine Schwäche, sondern ein mutiger Schritt in Richtung Besserung.

In den FAQ findest du Antworten auf Fragen, die mir immer wieder gestellt werden – sowohl persönlich als auch in Selbsthilfegruppen. Manche Themen werden dort heiß diskutiert, und ich versuche, meine Sichtweise und Erfahrungen möglichst klar und ehrlich zu teilen. Ich werde diese Liste von Zeit zu Zeit aktualisieren und erweitern, also schaue gerne öfter mal vorbei. Vielleicht findest du genau hier die Antwort, die dir weiterhilft.

Und falls nicht? Kein Problem! Schreibe mir einfach eine Nachricht über die auf dieser Seite angegebene E-Mail-Adresse. Wenn du aber nicht nur mich fragen möchtet, sondern den Austausch mit anderen Betroffenen suchst, gibt es großartige Selbsthilfegruppen auf Facebook, die ich dir ans Herz legen kann. Um nur einige zu nennen: Akne Inversa Club (die größte deutschsprachige Selbsthilfegruppe), Akne inversa Hidradenitis suppurativa und Mullewupp. Diese Gruppen sind perfekt organisiert, äußerst informativ und voller Menschen, die genau wissen, wie sich unsere Krankheit anfühlt.

Das Wichtigste ist: Du bist nicht allein. Es gibt so viele von uns, die diese Krankheit verstehen und bereit sind, zuzuhören und zu unterstützen. Bleibe stark und habe keine Scheu, Fragen zu stellen – jede Frage ist wichtig!